Yerleşik bakım

Erken tanı ve erken müdahale

Genel Hareketler Değerlendirmesi (GMs), HINE, erken MR, bebeğin yönlendirdiği terapi

Bu alandaki tek en değerli şey ve tedavi satan kliniklerde en az konuşulanı. Serebral palsi yaşamın ilk aylarında saptanabilir; terapinin en çok iş gördüğü dönem de o dönemdir.

Hastalık hastalık nerede duruyor

Aynı tedavi bir sorun için iyi desteklenmişken bir başkası için tamamen denenmemiş olabilir. Ailelerin yanıltıldığı tek en sık yer burasıdır.

Nedir

Birlikte kullanılan üç araç: bebeğin kendiliğinden hareketlerini izlemek (Genel Hareketler Değerlendirmesi), yapılandırılmış bir bebek nörolojik muayenesi ve beyin görüntüleme. Bir arada kullanıldıklarında serebral palsiyi — ya da çok yüksek riskini — çocuğun yürüyüp yürümeyeceğini beklemekten çok daha erken saptarlar.

Erken müdahale bundan sonra farklı bir terapi değildir — sıradan terapinin erken başlatılmış hâlidir. Çoğunlukla aile tarafından günlük rutinler içinde, bir terapistin koçluğunda yapılır; hareketi bebek yapar, bebeğe yaptırılmaz.

“Bekleyip görelim” onlarca yıl standart uygulamaydı ve bu araçların bulunduğu yerlerde artık savunulabilir değil.

Nasıl işlemesi bekleniyor

Bebek beyni en uyarlanabilir hâlini ilk yılda yaşar. Motor yolaklar, bebeğin fiilen ne yaptığına göre seçilip budanır; dolayısıyla bu pencerede yapılan çalışma, kalıcı olacak bağlantıları şekillendirir.

Kesin tanı için 18–24 aya kadar beklemek bu pencereyi harcar. Ayrıca aileyi, en çok desteğe ihtiyaç duyduğu dönemde desteksiz bırakır.

Erken saptamanın ikinci gerekçesinin beyinle ilgisi yok: erken bir ad ve bir plan verilen anne babalar, aylarca açıklanmamış endişeyle bırakılanlardan daha iyi durumda oluyor.

Gerçekte ne test edildi

• En iyi yerleşmiş kısım, birleşik erken değerlendirmenin doğruluğu. Bu araçlar birlikte kullanıldığında, serebral palsi gelişecek bebekleri tek bir muayenenin ulaşamayacağı bir kesinlikle saptıyor.
• Erken, göreve özgü ve aile tarafından uygulanan müdahale, yüksek riskli bebekler için uluslararası kılavuzlarda pasif tutuşa dayalı yaklaşımlara tercih edilerek öneriliyor.
• Belirli erken programlara ilişkin kanıt hâlâ gelişiyor — güçlü öneri erken ve etkin olmak yönünde; markalı bir protokolün bir diğerine üstünlüğü yönünde değil.
• Gösterilmemiş olan şey, herhangi bir erken programın serebral palsiyi önlediği. Hedef farklı bir tanı değil; daha iyi işlev, katılım ve ailenin baş edebilmesi.

Hâlâ ne bilmiyoruz

• Uzun dönemdeki farkın ne kadarının terapinin kendisine, ne kadarının daha erken gelen desteğe, ekipmana ve ailenin anlayışına bağlı olduğu.
• Bebeklikte en uygun yoğunluk — fazlası kendiliğinden daha iyi değildir ve tükenmiş anne babalar gerçek bir maliyettir.
• Saptama araçlarının, eğitimli değerlendiricisi olan uzman merkezlerin dışında ne kadar iyi çalıştığı.

Riskler ve maliyet

• Erken etiketleme kaygı yaratır ve yüksek riskli diye belirlenen az sayıda bebekte serebral palsi gelişmeyecektir. İyi hizmetler bu konuşmadan kaçmak yerine bunu açıkça anlatır.
• Yoğunluk baskıya dönüşebilir. Ailenin yalnızca aile olmasına yer bırakmayan bir program iyi bir program değildir.
• Çoğu ülkede gerçekçi zarar bunun tersi: gecikme. “Altı ay sonra bir bakalım” ile kaybedilen aylar geri gelmiyor.

Kabul etmeden önce sorulacak sorular

1. Bebeğime Genel Hareketler Değerlendirmesi ve yapılandırılmış nörolojik muayene yapıldı mı, kim yaptı?
2. Serebral palsiden kuşkulanılıyorsa, doğrulanmış tanıdan sonra değil, şimdi neye başlıyoruz?
3. Günlük rutinlerde ne yapmalıyım — tarif etmek yerine gösterebilir misiniz?
4. İlerlemeyi kim, ne sıklıkla gözden geçirecek ve planı ne değiştirir?

Bu bölümde dahası