Nasıl çalışıyoruz

Yaklaşımımız

Serebral palsisi, otizmi, beyin hasarı ya da genetik epilepsisi olan bir çocukla gelen ailelerin teklif sıkıntısı yoktur. Sıkıntısı olan şey, o teklifleri bir sıraya koyabilmektir. Kullandığımız sıra budur.

Önce soruna bir ad koymak

Herhangi bir tedavi kararından önceki soru, neyi tedavi ettiğimizi gerçekten bilip bilmediğimizdir. Kesin bir tanı zaman zaman ruhsatlı bir ilacın kapısını açar, sık sık hangi sıradan ilacın doğru olduğunu değiştirir ve her zaman gidişatı tahminden daha sağlam bir şeye çevirir. İlk paranın harcanacağı en doğru yer hemen her zaman burasıdır. Kesin tanı koymak →

Deneysel olandan önce yerleşik bakım

Kılavuzların önerdiği ve çalışmaların desteklediği uygulamalar, bir çocuğun gününü değiştirme ihtimali en yüksek olanlardır: erken müdahale, hedefe yönelik çalışma, fizyoterapi, iletişim, tonus yönetimi, görme. Bunlar tam yerine oturmadan üstüne deneysel bir tedavi eklemek nadiren anlamlıdır — ve oraya giden para, işe yarayacak olan terapiye gitmeyen paradır. Klasik tedaviler →

Deneysel tedaviler konuşulur, baştan reddedilmez

Hücreler, ışık, manyetik uyarım ve peptidler dolandırıcılık değildir; bunları soran aileler de saf değildir. Bunlar açık sorulardır. Bizim durduğumuz yer şu: aile, sorunun ne kadar açık olduğunu tam olarak bilmeye hak sahibidir — neyin, kimde, hangi sonuçla denendiğini ve neyin yalnızca umut edildiğini. Bir tedavi kanıtlanmamışken bile denemeye değer olabilir; bunu açıkça söylemek, onu ya satmaktan ya da konuşmayı reddetmekten daha işe yarar. Araştırma aşamasındaki tedaviler →

Karar ailede ve kendi hekiminde kalır

Bu sitedeki hiçbir şey bir tedaviye başlama, bırakma ya da para ödeme önerisi değildir. Amacı, çocuğunuzu izleyen hekimle yapacağınız konuşmayı daha iyi bir konuşmaya dönüştürmektir — daha keskin sorularla ve iyi bir cevabın neye benzediğine dair daha net bir fikirle. Bir tedavi nasıl değerlendirilir →